Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, parla di malattie rare e del prezzo delle terapie correlate; l’approvazione FDA di Zolgensma avvicina la lente alle terapie ad alto costo scatenando polemiche sulla loro reale necessità, senza tenere conto dell’effetto benefico sulla vita dei pazienti che tali terapie possono portare