Annalisa Scopinaro, Presidente di Associazione dal 2006, di UNIAMO dal 2019, da sempre vocata a principi solidaristici e con una formazione economica e manageriale, ha ricoperto incarichi di responsabilità sia nel pubblico che nel privato fino al 2018.
E’ membro del tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare e del Gruppo di lavoro per lo Screening Neonatale Esteso (Ministero della Salute), del Gruppo di lavoro Covid19 e Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità), del Gruppo di lavoro per il trasferimento delle tecniche omiche nella pratica clinica (Consiglio Superiore di Sanità).
Porta la voce dei pazienti come moderatore e relatore ai convegni ed è autrice di diverse pubblicazioni, anche scientifiche, relative alle malattie rare.
E’ membro del tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare e del Gruppo di lavoro per lo Screening Neonatale Esteso (Ministero della Salute), del Gruppo di lavoro Covid19 e Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità), del Gruppo di lavoro per il trasferimento delle tecniche omiche nella pratica clinica (Consiglio Superiore di Sanità).
Porta la voce dei pazienti come moderatore e relatore ai convegni ed è autrice di diverse pubblicazioni, anche scientifiche, relative alle malattie rare.
