Intervista ad Annalisa Scopinaro

Annalisa Scopinaro dal 2019 è presidente della Federazione Italiana delle Associazioni di persone con Malattie Rare UNIAMO. Da sempre attiva nel volontariato, nel 2016 ha fondato insieme a numerose famiglie l’associazione Persone Williams Italia Onlus. Dallo stesso anno fa parte del consiglio direttivo del Forum Toscano delle Associazioni di malattie rare. Partecipa al tavolo per l’aggiornamento del Piano nazionale malattie rare, al gruppo di lavoro per lo screening neonatale esteso e al tavolo tecnico permanente sulle malattie rare del Ministero della Salute. Siede nel consiglio nazionale del terzo settore del Ministero del lavoro e delle politiche sociali. E’ autrice di diverse pubblicazioni anche scientifiche sulle malattie rare ed è responsabile scientifico della newsletter “RaraMente” del portale malattierare.gov.it redatta in collaborazione con il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.